Marcela Toscano, magíster en Educación Especial, subrayó la necesidad de que estos pacientes colaboren en actividades, pero que también tengan iniciativa de autodeterminación.
La comunicación en niños con discapacidades múltiples fue uno de los temas que se abordaron en el “Seminario de Atención Temprana: Construyendo caminos hacia la Calidad de Vida”, organizado por la carrera de Educación Diferencial de la U. Mayor y realizado en el Campus Manuel Montt.
A cargo de la exposición estuvo Marcela Toscano, magíster en Educación Especial con mención en discapacidad múltiple y sordoceguera, quien entregó a estudiantes de la carrera una serie de claves para poder interactuar con niños en esta condición.
“Una persona en situación de discapacidad sensorial necesita el hacer junto con el otro, porque si no, la información aparece fragmentada”, sostuvo Toscano luego de mostrar un video en que una madre golpeaba un tambor junto a su hijo con sordoceguera. “Quizás escucho que hay un metal que se golpea, pero no conozco la situación, ni cómo estoy escuchando ese sonido, qué es ese sonido o esa vibración que siento. Es muy importante, en la situación de discapacidad múltiple o sordoceguera, el hacer junto con el otro”, remarcó la investigadora, quien ha publicado una serie de artículos sobre esta materia.
La académica señaló, no obstante, que es fundamental distinguir entre “hacer junto con el otro” y “hacer por el otro”. “No es lo mismo que yo tome las manos de un niño en situación de discapacidad física, agarre sus manos y haga golpear el tambor en la situación de juego; que yo ofrecer mis manos, hacer yo el juego con el tambor y que el niño desee acompañarme, y en un momento yo correr mis manos para que el niño por sí solo, o quizás mediante apoyo físico total, pueda hacer junto conmigo”, dijo.
En esa línea indicó que “muchas veces, ante situaciones de discapacidad múltiple, sordoceguera o discapacidades físicas, tomamos el cuerpo del niño como un objeto a trabajar o un objeto a enseñar o a movilizar, pero en vez de que el niño sea un objeto, debemos hacer que se transforme en un sujeto deseante de ese movimiento, de ese aprender, de ese hacer, y cuando trabajamos con niños, trabajar desde el deseo del niño es como pedirle permiso al otro o anticiparle que va a ser cambiado, que va ser movido, que va a jugar o a escuchar una canción junto con nosotros”.
Por ello hizo hincapié en que “la autodeterminación no comienza en la transición a la vida adulta o en la juventud. La autodeterminación, el hecho de poder decidir, elegir, comienza en edades tempranas, cuando uno le pregunta al niño '¿qué quieres? ¿Jugar con el osito o quieres tomar jugo?’. Es la posibilidad que el niño tiene de poder iniciar una conversación, decidir qué quiere hacer, elegir entre dos juguetes, entre dos objetos, darles esta posibilidad, porque si no, aquellos niños que tienen dificultades para la comunicación, para poder tomar decisiones, siempre son elegidos, movidos, jugados, hablados por otros, sin tener en cuenta cuáles son sus propias decisiones”.
Observación del entorno
Toscano señaló que hay distintas maneras para poder anticiparle al niño qué es lo que va a suceder con él y el entorno donde participa. Por ejemplo, recordó que muchos niños con baja visión requieren que el rostro de la mamá esté bien iluminado para que pueda ponerle atención, o que haya mucho contraste entre el entorno y el lugar en que está centrándose la atención del niño, “para provocar su atención, el contacto cara a cara con su mamá y poder establecer una conversación”.
Desde el punto de vista del terapeuta o el educador diferencial, la académica indicó que para promover la interacción activa se debe entender qué es lo que le está pasando al niño: “Qué quiere, cuáles son sus manifestaciones, por qué llora, por qué se mueve, por qué rechaza, qué está ocurriendo, entender qué siente. Para entender todo eso necesitamos lo que es la observación sistematizada en estos entornos naturales”.
Asimismo, hay que identificar las preferencias del niño en cuanto a comida, actividades recreacionales, lugares etc.; y establecer rutinas predecibles, “porque los entornos tienen que ser anticipatorios, tenemos que anticipar lo que va a ocurrir”.
“El espacio, por más sencillo que sea, tiene que estar organizado y ordenado de tal manera que el niño tenga posibilidades para desplazarse, más en aquellos niños que no tienen el sentido de la vista y carecen del sentido auditivo o tienen discapacidades múltiples, porque necesitan armar una estructuración del espacio a través de lo que sería el mapa kinestésico o el mapa de movimiento, o lo que es conocer el entorno a través del tacto”, concluyó la especialista.